As superestrelas do TikTok de Tourette
Como os influenciadores de deficiência estão usando o TikTok para combater o estigma
Getty; O Atlantico
Sobre o autor:Helen Lewis é redatora da equipe de O Atlantico e o autor de Mulheres difíceis: uma história do feminismo em 11 lutas .
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No meio do nossoconversa, Glen Cooney me chama de uma palavra de quatro letras frequentemente citada como a mais ofensiva na língua inglesa. Mas está tudo bem. Ele não quis dizer isso.
Cooney tem síndrome de Tourette, que causa tiques, espasmos e, em algumas pessoas, um sintoma chamado coprolalia, que a Tourette Association of America caracteriza-se como a explosão involuntária de palavras obscenas ou comentários socialmente inadequados e depreciativos. Viver com o transtorno é cansativo, tanto pelos próprios tiques quanto pelo esforço de tentar reprimi-los. A coprolalia aumenta o fardo. Cooney, um homem de 42 anos que dirige uma empresa de limpeza de janelas na ilha britânica de Guernsey, me contou que recentemente se aproximou de uma mulher em uma scooter e gritou na cara dela que ela era preguiçosa. Logo depois disso, quando viu freiras no armazém onde sua esposa trabalha, ele gritou Freiras em fuga! antes de observar em voz alta que todos os padres são pedófilos. Ele também me disse que acabou de voltar de uma loja, onde fez uma oração reflexiva para uma chinesa e disse Konichiwa . Ele suspira. Eu sei que isso é japonês, mas meu cérebro não sabe disso.
No Twitter, tal comportamento faria com que Cooney fosse cancelado uma dúzia de vezes por dia, mas no TikTok isso o tornou uma estrela. Ele tem 3,4 milhões de seguidores no aplicativo de vídeo, bem como uma sólida receita de mercadoria enfeitada com as observações que surgiram, irreprimivelmente, de seu subconsciente para seu feed TikTok. (Quando falamos sobre Zoom, ele está vestindo um moletom que dizTodas as minhas vítimas estão no freezer, ao lado da pizza.) O dinheiro que ele ganha com as vendas de produtos e com transmissão ao vivo , não é suficiente para desistir de seu trabalho diário. Mas ele diz que pode ser, se passar mais tempo buscando acordos de patrocínio. Bem-vindo ao mundo dos influenciadores de deficiência.
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Cooney faz parte de um número surpreendente de criadores de TikTok populares que usam a plataforma para falar sobre suas anomalias físicas, deficiências cognitivas ou condições médicas. Agora que acompanho algumas dessas contas, meu feed For You gerado por algoritmos - a coisa mais próxima que o TikTok tem de uma página inicial - me oferece um novo rosto e uma nova história quase toda vez que verifico o aplicativo. eu vejo Chloe Bean , uma mulher americana que perdeu todo o cabelo devido à alopecia; Struan Kerr-Liddell, um homem escocês paralisado em um acidente esportivo, que compartilha uma conta com sua esposa, Nicole ; o australiano Stephanie Browitt , que sofreu queimaduras em 70 por cento de seu corpo depois de ser pega em uma erupção de vulcão e está reconstruindo lentamente sua pele por meio de uma série de enxertos; e uma mulher que passa @princxssglitterhead , que compartilha com 1,5 milhão de pessoas a experiência de ter todos os dentes caídos como uma complicação rara da gravidez.
Seus vídeos, e outros como eles, iluminam a vida cotidiana das pessoas com deficiência e fornecem percepções muitas vezes ausentes do jornalismo e da cultura popular: como lidar com a burocracia médica quando você tem uma condição rara ou crônica, como adaptar sua casa ou ambiente de trabalho a compensar uma deficiência, como lidar com as perguntas intrusivas de estranhos. Um em cada quatro Os americanos têm uma deficiência, mas sem a guerra cultural - sem vilões fáceis ou pontos de discussão na mídia social - os problemas do dia a dia que eles enfrentam normalmente recebem pouca atenção. TikTok se presta a um tom íntimo e confessional. E ao contrário do Twitter, que se tornou dominado por jornalistas, políticos e outros policiais de elite, o TikTok é um espaço onde os vídeos podem se tornar virais sem provocar raiva justificada ou ultraje hiperpartidário. É onde normie pode falar a verdade para normie.
A vibração geral sobre deficiência TikTok é: Eu não tenho nenhum dente, então deixe-me explicar como funcionam as dentaduras . Ou: Veja como você pega seu bebê quando está paralisado da cintura para baixo . Em um de Vídeos de Browitt , ela mostra seu flanco esquerdo com cicatrizes, brincando na legenda sobre sua resposta quando os cirurgiões disseram que eles tinham que remover uma quantidade significativa de tecido:UHHH doente parece que tenho abdômen.
Comparado com outros espaços online, o TikTok muitas vezes parece um paraíso de positividade livre de julgamentos. Na maior parte da internet, apenas fazendo perguntas tornou-se uma abreviatura para trolling. Mas quem nasce sabendo o que é praguejar incontrolavelmente em uma mercearia? O etos predominante no TikTok é que se perguntar sobre a vida de outras pessoas é natural, e fingir não notar a condição de outra pessoa não é necessariamente educado. A maioria das pessoas pode dizer quando as pessoas estão sendo 'boquiabertas' e quando as pessoas se aproximam por curiosidade bem-intencionada, disse-me por e-mail Anna Morell, gerente de comunicações do grupo de advocacia Disability Rights UK. Warren Kirwan, gerente de mídia da instituição de caridade para a igualdade entre deficientes, Scope, acrescentou: A familiaridade é uma das melhores maneiras de quebrar barreiras. Quanto mais as pessoas sabem sobre as pessoas com deficiência, perdem essa estranheza.
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A história de Glen Cooneysugere que uma maior visibilidade pode ser poderosa para pessoas com deficiência. Seus tiques começaram por volta dos 10 anos, mas ninguém reconheceu que ele tinha síndrome de Tourette ou transtorno de déficit de atenção (que para muitas pessoas acompanha a doença) durante sua infância. Seu pai, Cooney relata, disse-lhe para calar a boca e parar de revirar os olhos. Sua escola pensava que ele era apenas travesso. Isso foi na década de 1980 e ... pênis na cara— Ao ouvir a si mesmo dizer isso, Cooney sorri. Eu perdi minha linha de pensamento lá. Oh sim, eles apenas me disseram que eu era perturbador. Ele recebeu antidepressivos, que não fizeram nada por ele, e gradualmente desenvolveu estratégias para esconder os tiques. Quando ele trabalhava em um depósito e jogava caixas de comida por aí, as pessoas achavam que eu era meio maluco, sabe. A coprolalia se tornou mais evidente depois que seu pai morreu em 2013, o que deixou Cooney em uma espiral. Então ele e sua esposa assistiram a um reality show chamado The Undateables , que teve um participante com síndrome de Tourette. E minha esposa disse: ‘Isso é um pouco como você’. A ficha caiu. Ele recebeu um diagnóstico formal há dois anos, e a caridade britânica Tourettes Action now apresenta sua história em seu site.
Dentro da deficiência TikTok, aqueles com síndrome de Tourette - e especificamente coprolalia - ocupam um lugar de destaque. O distúrbio é visual e auditivamente distinto e pode ser documentado em vídeo. Zara Beth, uma jovem de 16 anos do noroeste da Inglaterra que usa seu nome e nome do meio online, se tornou viral no ano passado com um clipe de seu corpo recuando repetidamente de um cotonete de COVID-19. Embora ela tenha tiques desde os 7 anos de idade, ela me disse que não foi diagnosticada até o início das paralisações do COVID-19. (Ela acredita que o estresse da pandemia mais os exames pioraram sua condição.) No TikTok, ela rapidamente encontrou uma rede de outras pessoas com a doença e construiu uma base de fãs de 1,7 milhão de seguidores. Logo, ela percebeu que não teria que contar a seus colegas sobre sua condição quando sua escola fosse reaberta. Todos eles tinham visto seus vídeos.
Cooney se juntou ao TikTok no ano passado depois de levar a refeição noturna para seus filhos pequenos e, pouco antes de poder oferecê-la, jogou-a sobre sua cabeça, gritando: Fritas para ir! Seu filho mais velho, Daniel, com a astúcia digital de um menino de 9 anos, disse que esse tipo de coisa daria um ótimo conteúdo viral. Daniel estava certo: os vídeos de Cooney cozinhando com seus filhos são regularmente os mais populares. Aquele em que ele assa uma ninharia, uma improvável sobremesa britânica com geléia, creme e creme - você já pode ver o perigo - apresenta Cooney cantando letras de Beyoncé e se batendo no rosto com uma espátula. Tem 11,7 milhões de visualizações .
A deficiência tem sido uma fonte cruel de piadas para comediantes stand-up e Filmes de Hollywood . Mas essas piadas têm se tornado cada vez menos aceitáveis na cultura dominante e, em agosto de 2016, os pesquisadores avaliaram o então candidato Donald Trump zombaria de um repórter com condição conjunta como uma de suas declarações públicas mais desagradáveis. Ainda assim, Trump venceu as eleições presidenciais dos EUA naquele ano; para alguns eleitores, sua hostilidade casual para com pessoas diferentes dele apenas aumentava seu apelo. Piadas sobre deficiência ainda florescem no tipo de fórum da Internet em que fazer declarações deliberadamente ofensivas é tratado como prova da existência continuada da liberdade de expressão. Os criadores do TikTok oferecem a melhor refutação a esse grupo, porque seus vídeos são humanizadores, ao invés de intimidantes. Eles podem ajudar estes Edgelords - e valentões do ensino médio que podem não ouvir palestras sobre ser gentil com os outros - percebem que suas piadas têm sentimentos.
No entanto, as pessoas compassivas e bem-intencionadas são propensas a outra forma de desumanização - ver as pessoas com deficiências como anjos sofredores ou crianças perpétuas, não como adultos complicados e complicados com uma vida sexual e senso de humor. Índia Atkinson , um estudante universitário de 21 anos da Irlanda do Norte, é uma das estrelas do TikTok mais bem-sucedidas na luta contra esta última tendência. Ela tem ... bem, vou deixá-la descrever: eu chamo de minha mão de bebê, ela diz. O termo médico é simbraquidactilia, um distúrbio congênito em que sua mão direita tem quatro dedos minúsculos e desossados e um toco de polegar. Atkinson se autodenomina CEO da One Hand Humor. Um vídeo típico mostra ela usando sua mão pequena para aplicar maquiagem - é do tamanho perfeito para usar como uma esponja de contorno, enquanto ela demonstra em um vídeo - ou negociar com uma manicure para pagar a metade do preço porque ela só precisa de cinco unhas pintadas.
O primeiro grande sucesso de Atkinson a mostrou prendendo o cabelo em um rabo de cavalo na frente de colegas que ficaram surpresos com seu virtuosismo. Seus vídeos enfatizam que ela não é Sofrimento de simbraquidactilia, ela é vivendo com symbrachydactly. Eu estou no comando e não sacrifico nada, como minha dignidade, apenas para rir ou para conseguir um vídeo viral, ela me disse. Ela diz que uma vez estremeceu ao ver um usuário do TikTok com uma condição semelhante agindo como o alvo da piada, em vez de o palhaço, mas Atkinson não vê seus próprios vídeos como parte de um show de horrores viral.
Essa palavra com F— doido - hesita na conversa sobre deficiência no TikTok, por causa da longa e perturbadora história de pedir às pessoas cujos corpos pareciam diferentes para exibi-los para uma multidão boquiaberta. No final do século 19 e no início do século 20, os frequentadores de circo podiam visitar grupos racistas zoológicos humanos e ver cabeças de alfinetes (pessoas com microcefalia), gêmeos siameses e pessoas com raros doença de pele . Agora como então, muitas pessoas com deficiência descobrem que suas opções econômicas são limitadas, o que complica a questão de saber se todos aqueles que buscam os holofotes da mídia social o estão fazendo inteiramente por sua própria vontade. Como outras plataformas, o TikTok incuba suas próprias formas de crueldade, como o Novo Desafio do Professor , em que pais assustar seus filhos com fotos de pessoas com deficiência. Esses influenciadores estão pedindo ao público que confie que eles não estão sendo humilhados pela exposição viral, mesmo quando parte dessa atenção é inevitavelmente negativa.
Essa preocupação é menos premente no caso de Atkinson, porque ela é a única autora de seus vídeos: ela mesma os edita e envia. Cooney faz o mesmo. Quando a câmera trata as pessoas com deficiência como objetos em vez de assuntos, no entanto, a linha entre o curinga e a piada é mais confusa. Como os espectadores devem se sentir sobre os vídeos do comediante Ross Smith, por exemplo, que recentemente filmou uma corrida entre duas outras estrelas do TikTok: o atleta Zion Clark , que não tem parte inferior do corpo e anda sobre as mãos, e John Ferguson , quem tem uma forma de nanismo? No TikTok, a corrida parecia um concurso amistoso, resolvendo uma questão de curiosidade genuína, mas o vídeo logo apareceu em outro lugar da web, desprovido da atmosfera de camaradagem .
Clark não tem escrúpulos. Ele me disse que recebe muitas mensagens positivas como resultado de sua presença online - e que não se considera deficiente. Eu nasci com essa condição, disse ele. Não vejo isso como uma deficiência, pois tenho sido capaz de fazer muitas coisas que podem surpreender ou surpreender as pessoas, mas são relativamente normais para mim. Ativistas falam sobre o modelo social de deficiência , o que sugere que as pessoas são deficientes não por suas condições, mas pela forma como a sociedade está estruturada: o banheiro que é estreito demais para uma cadeira de rodas ou o empregador que se recusa a considerar qualquer pessoa com deficiência de fala para um trabalho de atendimento ao cliente. Embora Clark não tenha pernas, seus braços são rasgado . Ele agora é um lutador de estilo livre e poderia vencer quase qualquer um que estivesse lendo isso em uma competição de pull-up. Então, quem é realmente menos capaz?
Ser franco sobre sua diferença oferece uma espécie de alívio, Atkinson diz: Se as pessoas vão ficar olhando, por que fingir o contrário? Quando menina, ela frequentemente encontrava crianças que faziam perguntas - que é o que nós queremos, ela me disse - enquanto seus pais lhes diziam para não olharem, o que a fez se sentir alienada. Agora, quando ela conhece um novo colega, Atkinson tende a oferecer um high five, apenas para tirar a conversa do caminho. Da mesma forma, Zara Beth diz que falar abertamente sobre sua síndrome de Tourette removeu o sentimento de vergonha e estigma em torno disso: eu prefiro receber todas as perguntas e ser capaz de realmente dar-lhes as respostas certas, do que todos ficarem tipo, muito sensíveis para Pergunte qualquer coisa.
Inevitavelmente, porém, falandosobre sua vida online tem um lado desagradável. Cooney é regularmente chamado de retardado e espasmódico e, embora TikTok às vezes remova seus vídeos por causa de seus palavrões, a moderação de comentários insultuosos contra ele é irregular. Como os desenvolvedores do TikTok se sentem sobre os influenciadores de deficiência florescendo em sua plataforma é uma questão em aberto. Documentos internos que A interceptação obtido do desenvolvedor chinês da empresa, ByteDance, revelou que já havia direcionado seus moderadores para limitar o alcance dos vídeos feito por usuários com formato corporal anormal ou aparência facial feia, ao lado daqueles com habitação de baixa qualidade e aqueles que criticam o estado chinês. A orientação parecia sugerir que a deficiência, assim como a pobreza, repeliria usuários e anunciantes em potencial. (Um porta-voz do TikTok disse aos repórteres que as diretrizes representavam uma tentativa inicial de evitar o bullying, mas não estão mais em vigor e já estavam fora de uso quando o Intercept as obteve.)
E embora muitos ativistas tradicionais pelos direitos das pessoas com deficiência estejam satisfeitos com o fato de o TikTok oferecer oportunidades para uma maior compreensão, eles também têm preocupações. O outro lado é que, além de ter um alcance global positivo, disse Morell da Disability Rights UK, as mídias sociais também podem trazer à tona os gaslighters e trolls, que consideram os ativistas e influenciadores da deficiência como falsos.
Na verdade, existem alguns falsificadores. Transformar a deficiência em algo que atrai milhões de seguidores produziu uma consequência inesperada: o surgimento de vigaristas solicitando dinheiro de seu público, ou mesmo apenas atenção e simpatia. No início deste ano, escrevi sobre acadêmicos brancos que fingiam ser negros ou hispânicos - identidades que trazem discriminação no mundo todo, mas, em alguns departamentos universitários, transmitem prestígio e uma presunção de autenticidade. Uma dinâmica semelhante existe no TikTok. Embora você não possa fingir ter simbolismo, a síndrome de Tourette é muito mais aberta à imitação por aqueles que querem a atenção dada a Cooney, Zara Beth e outros como @witchwithtics (que tem 1,4 milhão de seguidores) e @uncletics (2,7 milhões seguidores). Cooney diz que é fácil para nós, que temos [Tourette], saber quem está fingindo, e essas contas não duram muito, porque alguém da família ou dos amigos vai ver.
O que falsificação significa no contexto da mídia social não está claro, no entanto, porque os tiques também podem ser suscetíveis a contágio social . Em março, um carta para o British Medical Journal dos médicos do Great Ormond Street Hospital em Londres alertaram sobre um aumento nos transtornos de tiques entre adolescentes no final de 2020, e observaram que muitos nessa faixa etária eram consumidores entusiastas do conteúdo de Tourette no TikTok. Algumas adolescentes relatam maior consumo de tais vídeos antes do início dos sintomas, enquanto outras postaram vídeos e informações sobre seus movimentos e sons em sites de mídia social, escreveram os pesquisadores. Eles relatam que ganham apoio, reconhecimento e um sentimento de pertença com essa exposição. Essa atenção e apoio podem estar inadvertidamente reforçando e mantendo os sintomas. UMA resposta para a Great Ormond Street, os médicos traçaram paralelos com a mania da dança da Europa medieval.
A viralidade distorce tudo, amplificando o que é bom e o que é mau. Os influenciadores de deficiência da TikTok devem negociar a remixagem de seus vídeos e a retirada de contexto por estranhos com más intenções, e evitar a crueldade do drive-by da Internet. Eles têm que traçar seus próprios limites entre a exploração e o empoderamento. E eles devem levar em conta as consequências não intencionais de maior visibilidade. No entanto, todos os influenciadores com quem falei veem a desmistificação de sua condição como um grande motivo para estar no TikTok. Eles querem que a diferença seja aceita como parte da vida, e não como motivo de medo ou repulsa. Cooney, Atkinson e o resto usaram as mídias sociais para assumir o controle de suas próprias histórias. Em vez de ser a piada da internet, os influenciadores de deficiência agora são os únicos que fazem as piadas.
